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Mosaïque de Turner chez un petit garçon.

Pour discuter du handicap et des maladies chroniques de nos bébés et de nos enfants.

Re: Mosaïque de Turner chez un petit garçon.

Messagede Laine » 05 DĂ©c 2011, 12:22

Bonjour Ă  vous :)

Je reviens vers vous pour vous raconter comment ça se passe à ce jour.

Depuis septembre Liam est sous traitement, une injection tout les soirs. C'est un peu contraignant mais avec le temps on s'organise. C'est douloureux car Liam se débat toujours au moment où il faut piquer, ça lui fait souvent des bleus. Mais on commence à avoir l'habitude, on pique plus vite, plus surement, ça lui fait souvent moins mal quand ça se passe bien.

Pour ce qui est des effets du traitement, on en a aucune idée, vu que ça se verra à long terme.

Aucun effet secondaire à noter, c'est déjà ça :)

Notre petit bouchon va à l'école le matin, depuis la Toussaint. L'après midi il est chez la nounou qui le garde depuis ses 6 mois. Il a encore du mal avec l'école, il passe son temps à m'appeler quand il y est :( Nous espérons qu'avec le temps il y prendra ses marques et trouvera du plaisir à y être.


Bisous Ă  vous toutes !
Je vais tacher de trouver une photo récente du troll :)
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Re: Mosaïque de Turner chez un petit garçon.

Messagede Laine » 05 DĂ©c 2011, 14:57

J'ai pas vraiment de plus récent, mais ça date de début Juillet :)

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Re: Mosaïque de Turner chez un petit garçon.

Messagede rosenoire136 » 05 DĂ©c 2011, 15:28

merci pour la photo, il vraiment beau, je lui souhaite tout plein de bonne chose et beaucoup de courage. Gros bisous a vous
petite rose noire

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Notre asticot Hugo est arrivé le 27 février 2012 et ce fut une immense surprise !!!! A 36 SA!!!
Naissance : 42 cm pour 2kg170.
1AN : 68 cm pour 8kg260.
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Re: Mosaïque de Turner chez un petit garçon.

Messagede anne4219 » 22 DĂ©c 2011, 15:10

il est trognon ton fils

et toi tu vas bien comment vis tu cela car je sais que c'est dure
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Re: Mosaïque de Turner chez un petit garçon.

Messagede Laine » 22 DĂ©c 2011, 15:31

Ben moi ça va ^^

Bon j'avoue, c'est pas simple tout les jours de devoir le piquer, mais on s'y est fait.
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Re: Mosaïque de Turner chez un petit garçon.

Messagede didou1512 » 04 Avr 2016, 09:50

Bonjour Laine,
Bien des années après, me voilà. .. Je suis l heureuse maman d'un p'tit bout de chou diagnostiqué syndrome de Turner en mosaïque, cela a été détecté très rapidement (5 mois de grossesse) car bébé n'était déjà pas bien grand depuis le départ. J imagine ton désespoir de trouver des réponses car je suis dans ce cas et je vois que tu n as eu aucune réponse d une maman, signe de la rareté du syndrome qui touche nos fils.
J aurais aimé pouvoir échanger avec vous, vous imaginez que vos questions d il y a 7 ans sont les miennes aujourd'hui.
En espérant que tout se passe au mieux et que ce petit Liam est en pleine santé.
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Re: Mosaïque de Turner chez un petit garçon.

Messagede Laine » 04 Avr 2016, 11:15

Bonjour !

J'ai été en effet très surprise de voir un nouveau message sur ce sujet, d'autant plus que je ne fréquente plus ce forum depuis bien longtemps :)

Je serais ravie de pouvoir en parler avec vous, et de répondre à vos questions !

À ce jour notre petit bout se porte très bien, le traitement est efficace, sans le moindre effet secondaire, et il a déjà rattrapé un peu de son retard de croissance.

VoilĂ  pour les infos principales.
On peut peut être se contacter en privé pour en discuter, ce sera avec plaisir !

Elaine
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Re: Mosaïque de Turner chez un petit garçon.

Messagede didou1512 » 04 Avr 2016, 14:57

Je t'avais envoyé un message en privé avant celui la, l'as tu reçu? Oui je serai vraiment ravi aussi de pouvoir partager ça avec un maman qui comprends l angoisse et les questions que je peux me poser. Dis moi quand tu as un peu de temps, pour ma part je suis en congé maternité en ce moment.
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Re: Mosaïque de Turner chez un petit garçon.

Messagede didou1512 » 07 Avr 2016, 13:35

Bonjour Elaine,

Je vous ai envoyé plusieurs mail sur votre boîte personnelle.
Je voulais juste être sur que vous les aviez reçu et que je ne me sois pas trompé dans votre adresse mail.

A très vite.
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